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ALZHEIMER- Accompagner ceux qu’on aime

En octobre 2018, j’ai eu l’occasion d’assister à la pièce de théâtre de COLETTE ROUMANOFF intitulée la Confusionnite. Il s’agit d’une pièce qui aborde la maladie d’alzheimer sous couvert de l’humour. A la fin de cette pièce, C.ROUMANOFF a pris place sur scène. Pas bien grande de taille mais d’une présence qui captive l’assistance. Avec douceur, bienveillance et auto-dérision, elle nous a partagé son expérience d’aidante aux cotés de son défunt mari Daniel, atteint de la maladie d’Alzheimer.

Ce qui m’a interpellé chez C.ROUMANOFF, c’est sa capacité à puiser dans son expérience de vie en tant que femme, mère, épouse et aidante afin d’en faire jaillir l’essentiel, le profond, le précieux. C’est d’ailleurs en ces termes que je caractérise son ouvrage intitulé ALZHEIMER accompagner ceux qu’on aime. A chaque chapitre, elle nous prend par la main pour traverser une des étapes de la maladie, de l’annonce du diagnostique à l’appréhension de la mort.

Au moment du diagnostic, le médecin devrait prendre le temps d’expliquer :  » Alzheimer, ce n’est pas de la démence; même s’il fait des choses incongrues, car il perd ses repères, le malade ne devient jamais fou. » L’entourage serait un peu rassuré.

S’il pouvait ajouter que seules certaines fonctions cérébrales se trouvent peu à peu modifiées (par exemple la capacité à argumenter, à faire des projets), que certaines capacités sont préservées, que d’autres peuvent se développer, le diagnostic ne ferait pas si souvent l’effet d’une bombe dans les familles.


Dès les premières lignes, C.ROUMANOFF fait un pied de nez à nos à priori sur cette maladie dont on parle souvent dans les médias et qui touche davantage de personne, mais qui reste à ce jour incurable. En effet, bien que le malade subisse une dégénérescence des neurones qui se manifeste notamment par les symptômes suivant : une incapacité à s’orienter dans le temps et l’espace, une perte progressive du langage, des pertes de mémoires qui entravent le quotidien et une difficulté à la prise de décision, force est de constater que chaque malade est différent. Il n’y a pas de parcours type, de linéarité. Les symptômes se manifestent différemment en fonction de l’environnement de la personne et de la manière qu’il a d’appréhender son état. D’ailleurs, si on a tendance à caractériser cette maladie par la perte d’autonomie C.ROUMANOFF nous rappelle que certaines capacités sont décuplées. Le sujet est en proie à une plus grande sensibilité aux choses et aux évènements. Ce sont des éponges émotionnelles.

Au même stade de la maladie, un malade bien rassuré qui a confiance en lui et un malade très inquiet qui n’a plus confiance ni en lui-même ni en personne disposent de capacités et de savoir-faire bien différents. L’un pourra aller faire des courses tout seul, l’autre ne pourra pas quitter son fauteuil.

Si la maladie bouleverse le quotidien du sujet, son entourage est également touché. Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer requiert de faire preuve de patience et de compréhension surtout lorsque son comportement échappe à la logique habituelle. L’aidant doit donc parfois reconsidérer sa propre perception du monde, pour veiller au bien-etre du malade.

Une femme vient de perdre son mari qui lui rendait visite tous les jours. Elle demande aux soignantes : « Quand est-ce qu’il va venir ? » Certaines personnes pensent qu’il faut dire la vérité, elle a le droit de savoir, il ne faut pas lui mentir ». Mais si la malade est arrivée à un stade ou elle ne peut pas comprendre la signification de ce qu’on lui dit, exactement comme un enfant de trois ans qui ne peut pas se représenter la mort, le lui répéter tous les jours reviendra à la faire pleurer chaque jours, car la nouvelle la surprendra et la rendra triste chaque jour.

MON AVIS SUR CET OUVRAGE

Ce petit livre de 96 pages publié aux éditions J’ai lu en septembre 2017 est une vrai mine d’or. C’est un condensé de bons conseils pour accompagner au mieux un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou pour appréhender toutes les facettes de la maladie en tant que professionnel, aidant, ou petit curieux.

C.ROUMANOFF a su puiser dans son quotidien d’aidante des astuces qu’elle nous propose de mettre en pratique. Elle nous invite à la fois à l’action dans la bienveillance et au lâcher prise face à la maladie. Attention ! Le lâcher prise ne signifie pas se laisser aller, abandonner, mais bien reconsidérer ses limites, ses idéologies, son fonctionnement, pour s’ouvrir un peu plus à l’autre et être à l’écoute, sans jugements.

Le point final de cet ouvrage est une annexe regroupant des sigles, des adresses utiles, des sites internets de références et des ouvrages à consulter.

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